Así lo han puesto de manifiesto tras darse a conocer los resultados de la encuesta “Real Life”, realizada por la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson, que ha analizado los aspectos menos estudiados de ésta
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Un grupo de profesionales sanitarios europeos ha asegurado, tras darse a conocer los resultados de la encuesta “Real Life”, realizada por la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson con el apoyo de GlaxoSmithKline, que es necesaria una mayor disponibilidad de tratamientos que ofrezcan un control más fiable y predecible de los síntomas de esta enfermedad y que se puedan integrar más fácilmente en las vidas de los que la padecen.

La encuesta, que ha analizado los aspectos menos estudiados de la enfermedad de Parkinson (EP), ha puesto de manifiesto que más de dos tercios de los pacientes no sentían que tuvieran el control de sus síntomas a lo largo de las 24 horas del día, y más de la mitad tenía que planificar su vida diaria alrededor de las horas en las que tomaba los fármacos.

El profesor Fabrizio Stocchi, Catedrático de Neurología del IRCCS San Raféale de Roma, ha comentado que la EP "es muy compleja, no sólo afecta al movimiento, sino que también tiene un efecto significativo sobre otros aspectos de la vida diaria”. Según este experto, “los regímenes terapéuticos simplificados son una forma de ayudar a los pacientes a tener un mayor control de su enfermedad, y confiamos en que estas recomendaciones animen a la comunidad médica a considerar las necesidades de los pacientes individuales para ayudarles a obtener el máximo beneficio del tratamiento”.

La presidenta del Grupo de Trabajo de la OMS sobre EP y miembro de este grupo de expertos europeos, Mary Baker, ha señalado que “la encuesta ha puesto de relieve algunos de los aspectos fundamentales que importan realmente a los pacientes". Y ha añadido que “los equipos multidisciplinares pueden ser muy eficaces en el tratamiento de este enfermedad, pero sin una integración y una comunicación estrecha los pacientes no podrán obtener el máximo beneficio. El reto actual es que los profesionales sanitarios actúen sobre la base de estas recomendaciones para mejorar el tratamiento futuro de la EP”.

La encuesta ha revelado importantes datos sobre la vida cotidiana de estos enfermos, como el hecho de que más de las tres cuartas partes de los pacientes tenían dificultades para realizar adecuadamente sus funciones por la mañana y durante todo el día; más de la mitad tenía problemas para asearse, bañarse y vestirse;y, casi tres cuartas partes tenía dificultades para dormirse. Los encuestados también han hecho referencia al estado de ánimo, como ansiedad, frustración y preocupación. Los hallazgos de la encuesta han confirmado que hay muchos aspectos de la EP que se han analizado con menos detalle y que precisan un mejor tratamiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

A raíz de los resultados obtenidos de esta encuesta, los expertos europeos han realizado diez recomendaciones dirigidas a los profesionales sanitarios y a las personas interesadas en este enfermedad para mejorar el tratamiento de la misma:
 
  • Los tratamientos de la EP deben ofrecer un control más fiable y predecible de los síntomas y se deben poder integrar con más facilidad en las vidas diarias de los pacientes.
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  • Debe haber una mejor comunicación en todo el equipo sanitario a fin de saber qué les importa a los pacientes como individuos.
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  • Se debe animar a los pacientes a que comuniquen sus necesidades y expectativas a los profesionales sanitarios.
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  • Debe haber una mayor comunicación con las familias, parejas y cuidadores de los pacientes.
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  • La compleja naturaleza de la EP se debe comunicar mejor a los pacientes con EP y a la sociedad en conjunto para garantizar un mayor conocimiento de la enfermedad.
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  • Los profesionales sanitarios deben conocer mejor los síntomas no motores de la EP.
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  • Debe haber un abordaje multidisciplinar del tratamiento de la EP con una integración estrecha de los profesionales sanitarios en los planes terapéuticos de los pacientes.
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  • Las enfermeras deben asumir una mayor importancia ayudando a los pacientes a explorar sus necesidades individuales.
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  • Se debe tratar a los pacientes como individuos, no sólo cuando se consideran los regímenes terapéuticos, sino también cuando se analizan sus necesidades ideales del estilo de vida y sus expectativas para vivir con la EP.
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  • Los grupos de apoyo de pacientes y otras organizaciones afines deben suministrar información clara y accesible a los pacientes y a sus familias.

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